Un numero sempre maggiore di genitori, ignorati dall’industria farmaceutica, si sta dedicando personalmente allo sviluppo di farmaci per le malattie ultra-rare dei propri figli e figlie. Una coppia svizzera racconta cosa li aiuta a mantenere viva la speranza. Il 2 febbraio 2025 è stato il giorno più spaventoso della vita di Mariann Vegh. Lei e il figlio Erik, di soli cinque mesi, erano appena rientrati da una passeggiata nel quartiere a Trélex, nellA Svizzera occidentale. Il piccolo dormiva tranquillo nella sua carrozzina, ma al risveglio ha iniziato ad avere delle forti convulsioni, faticando a respirare. All’arrivo dell’ambulanza la crisi era finita, ma Mariann non dimenticherà mai la sensazione di impotenza che le aveva fatto provare. “Sono passati solo otto minuti prima che arrivassero i servizi di emergenza, ma mi sono sembrati un’eternità”, racconta a Swissinfo la donna, direttrice marketing di un’azienda che opera nel settore della salute di consumatori e consumatrici.